Recurso de Salud, Atención Social
Asociación distonía españa - alde
Teléfono
914 379 220 / 640 951 314
Correo Electrónico
alde@distonia.org / aldetrabajosocial@distonia.es
Página Web
https://distonia.es/
Quiénes Somos
Nuestra misión es ofrecer un lugar de encuentro, información, orientación y ayuda a las personas afectadas de distonía y a sus familias, para procurar su bienestar, mejorar su calidad de vida y favorecer su inclusión social en igualdad de oportunidades y de género, en un entorno sostenible.
- Ofrecer información y orientación sobre la distonía, progresos en el diagnóstico, tratamientos, terapias, etc., avaladas por la comunidad científica y por los organismos oficiales competentes, que contribuyan a mejorar y facilitar la vida de las personas con distonía.
- Promover jornadas, conferencias, publicaciones, seminarios…, en torno a la distonía y la discapacidad, para personas afectadas, familiares, profesionales especialistas (médicos, psicólogos, fisioterapeutas…) y población en general.
- Impulsar y potenciar la investigación y divulgación de estudios sobre la distonía y sus avances para contribuir a los progresos en el diagnóstico y tratamiento.
- Facilitar un cuadro actualizado de centros especializados en el tratamiento de la distonía en España para que las personas de cualquier comunidad autónoma puedan acceder a ellos.
- Organizar actividades para las personas con distonía y sus familias que mejoren su calidad de vida y su autoestima y colaboren en la defensa de sus derechos.
- Fomentar el intercambio de experiencias entre personas relacionadas directa o indirectamente con la distonía y otras enfermedades minoritarias para crear comunidad y establecer vínculos que nos aproximen.
- Visibilizar la distonía y sensibilizar a la sociedad sobre esta patología a través de campañas de divulgación y sensibilización que favorezcan su conocimiento y promuevan la plena inclusión de las personas con distonía.
Qué Hacemos
Los servicios que presta la Asociación Distonía España · ALDE tienen como objetivo principal ofrecer una atención integral a las personas con distonía y a sus familias en el ámbito socio-sanitario, emocional, jurídico y familiar. Disponemos de un Servicio de Información y Orientación profesional y contamos con un Comité Científico Asesor formado por profesionales expertos en Distonía.
Somos conscientes de lo importante que es informar y orientar de forma adecuada en tiempo y lugar, por eso nuestros objetivos principales son:
- Ofrecer atención especializada a las personas con distonía y sus familias, atender a los profesionales de la salud, entidades que trabajan con los afectados, cuidadores, voluntarios, y a cualquier persona que demande información y orientación o necesite asesoramiento sobre la distonía.
- Acompañar a las personas recién diagnosticadas en el difícil proceso de adaptación a la enfermedad, poniendo a su disposición todos los recursos necesarios para que se sientan apoyadas y asesoradas.
Atenciones que ofrecemos:
Atención socio-sanitaria
Ofrecemos: orientación sanitaria y sobre derechos del paciente, como solicitar una segunda opinión, asistencia a personas en situación de dependencia, información sobre el acceso a tratamientos, medicamentos y terapias, canalizamos el contacto con médicos, estudiantes y profesionales… interesados en colaborar con la asociación, etc.
Atención emocional
Los síntomas de la distonía van acompañados en muchos casos de trastornos no motores (dolor, insomnio, irritabilidad, etc.) que provocan estados emocionales (ansiedad, depresión, etc.) que empeoran la enfermedad. También las circunstancias de la vida cotidiana afectan de forma sensible a las personas con distonía.
Por eso en ALDE ofrecemos:
● Apoyo y orientación a personas con distonía con el fin de disminuir en lo posible los trastornos psico-emocionales asociados a esta patología y sus tratamientos.
● Apoyo a los familiares, cuidadores y sanitarios que atienden a pacientes con distonía.
● Acceso a Grupos de Ayuda Mutua (GAM) de ALDE y otros Talleres de Apoyo Psicológico y GAM ofertados por entidades colaboradoras de ALDE.
● Derivación de pacientes que precisan atención especializada a profesionales expertos en Enfermedades Raras y Distonía.
Atención jurídica
Resolución de dudas y consultas sobre reconocimiento del grado de discapacidad, tipos de incapacidades, pensiones contributivas y no contributivas, acceso a prestaciones, información para mejorar y adaptar el puesto de trabajo, etc. Contamos con la asesoría de un gabinete jurídico especializado para casos concretos.
ALDE dispone de un Comité Científico Asesor formado por neurólogos especialistas en Trastornos del Movimiento, investigadores, y profesionales expertos en disciplinas afines que colaboran y participan de forma voluntaria y desinteresada en las actividades organizadas por la asociación, responden a las consultas que les derivamos y ponen su tiempo, conocimiento y experiencia al servicio de las personas con distonía.
■ ACTIVIDADES DE FORMACIÓN Y PARTICIPACIÓN
Talleres
Taller de Mindfulness
Taller de Conciencia Corporal
Taller de Respiración y Relajación
Grupos de Ayuda Mutua, para pacientes y familiares
Grupos de Encuentro para diferentes tipos de distonía, para pacientes y familiares
Cursos
Curso de Formación de Voluntariado
Webinarios
Monográficos sobre logopedia, fisioterapia, discapacidad, etc.
■ ACTIVIDADES DE SENSIBILIZACIÓN Y DIFUSIÓN
Jornadas
Jornada Científica sobre Distonía
Jornada de Puertas Abiertas
Campañas
Día Europeo de la Distonía. 15 noviembre
Día Mundial de las EE RR. 29 febrero
Día Internacional del Voluntariado. 5 de diciembre
