Quienes Somos

AEFA-KABUKI es una asociación sin ánimo de lucro que tiene por objeto contribuir a la divulgación y sensibilización de la sociedad, de los profesionales psico-socio-sanitarios, de los educadores y de los organismos e instituciones, respecto a la realidad de las personas con síndrome de kabuki y sus familias; para favorecer la integración de los afectados por el síndrome en la sociedad y su desarrollo pleno como personas; así como mejorar la calidad de vida y bienestar del afectado y de sus familias, mediante del desarrollo de las actividades necesarias para conseguirlo.
Se consideran fines específicos de AEFA-KABUKI:

• Promocionar y coordinar la actividad de sus miembros, familiares y allegados, intercambio de conocimientos e información.
• Sensibilización de la opinión pública y de los organismos o instituciones tanto nacionales, como internacionales.
• Proporciona apoyo material, emocional y otros a los miembros existentes y a los nuevos que se vayan integrando.
• Participar y/o llevar a cabo acciones encaminadas a mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas afectadas por el Síndrome de Kabuki.
• Fomentar la investigación del Síndrome de Kabuki, así como promover los estudios que se consideren necesarios en relación a la enfermedad actuando llegado el caso como centro de investigación o colaborando con otros centros o investigadores.
• Recaudación para fomentar la investigación sobre el Síndrome de Mascara de Kabuki.